“Ervaringskennis draagt bij aan duurzame en menswaardige zorg”
Prof. dr. Petri Embregts levert al jarenlang een belangrijke bijdrage aan onderzoek op het gebied van ervaringsdeskundigheid. Haar uitgangspunt is dat academische onderzoekskennis, kennis vanuit de praktijk en ervaringskennis gelijkwaardige en elkaar aanvullende kennisbronnen zijn. Embregts geeft haar onderzoek vorm vanuit de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (AWVB). “Wij werken altijd in verbinding, met professionals in de praktijk en met mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten.”
“We doen geen onderzoek naar, maar met de praktijk en met mensen met een verstandelijke beperking”, licht Petri Embregts toe. “Het is een mooie en inspirerende samenwerking. We bepalen samen met wetenschappers, ervaringsdeskundigen, zorgprofessionals en -bestuurders welke onderwerpen belangrijk zijn en waar kennis ontbreekt. Bijvoorbeeld over ervaringsdeskundigheid, de rol van naasten, vakbekwaamheid van zorgprofessionals, (arbeids)participatie en de mogelijkheden van e-health.”
Grote meerwaarde
Binnen de AWVB werken twee co-onderzoekers met een verstandelijke beperking, die een gelijkwaardige en aanvullende rol hebben binnen het team van onderzoekers. Daarnaast leggen onderzoekers hun onderzoeksvoorstellen voor aan de adviesraad van de AWVB, bestaande uit ervaringsdeskundigen die speciaal zijn opgeleid om mee te denken over onderzoeksvoorstellen. Alle leden volgden hiervoor een door de AWVB ontwikkelde training. Embregts: “Samenwerken met ervaringsdeskundige onderzoekers is van grote meerwaarde. Onderzoekers zonder verstandelijke beperking kunnen zich door deze benadering nog beter inleven in de onderzoeksgroep en verwerven gericht inzicht in de ervaringen van mensen met een verstandelijke beperking. Dit verbetert de onderzoeksopzet en de uitvoering van het wetenschappelijk onderzoek.”
Verbinden van wetenschap en praktijk
De gehandicaptensector kent een diverse cliëntpopulatie, met verschillende kennispartijen en uitdagende vraagstukken, variërend van zorginhoudelijke onderwerpen tot organisatie van de zorg. Embregts: “Het is belangrijk dat kennisuitwisseling plaatsvindt op basis van verbinding tussen wetenschap, praktijk, beleid en onderwijs. Door evidence based kennis, professionele kennis en ervaringskennis bijeen te brengen, worden onderzoeksresultaten meer valide en veel sneller in de praktijk gebruikt.” De inzet van ervaringskennis van mensen met een verstandelijke beperking zelf speelt hierbij een belangrijke rol. “Ervaringsdeskundigen kunnen bijdragen aan het versterken van de kennis van zorgprofessionals en wetenschappers door mee te denken en te reflecteren vanuit hun eigen ervaringen”, aldus Embregts.
Ervaringskennis draagt bij aan duurzame en menswaardige zorg, waarbij mensen met een beperking zélf de regie hebben.
Ervaringskennis van naasten
De samenwerking tussen wetenschap en ervaringsdeskundigen (cliënten en hun naasten) krijgt steeds meer aandacht. “Door ons jarenlange onderzoek naar ervaringsdeskundigheid van mensen met een verstandelijke beperking, hebben wij nu ook de kennis in huis om deze onderzoekslijn te verbreden naar ervaringskennis van naasten”, stelt Embregts. “Hoe kun je de unieke ervaringskennis van naasten optimaal benutten in de zorg voor en ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking? Want door juist deze ervaringskennis van naasten te betrekken bij de zorg en ondersteuning, kan zorg beter aansluiten op de behoeften van mensen met een verstandelijke beperking. Het draagt bij aan een gelijkwaardige samenwerking met respect voor ieders kennis en ieders rol.”
Duurzame en menswaardige zorg
Waarom vindt Embregts het samenwerken met ervaringsdeskundigen zo belangrijk? “Ervaringskennis draagt bij aan duurzame en menswaardige zorg, waarbij mensen met een beperking zélf de regie hebben. Door echt en oprecht te luisteren naar de ervaringen en behoeften van mensen met een beperking en hun naasten, leren we beter te begrijpen, krijgen we meer inzicht en leren we ons te voegen naar en optimaal aan te sluiten bij wat zij vragen en nodig hebben.”
Embregts hoopt voor de toekomst dat ervaringsdeskundigheid een vanzelfsprekendheid wordt. “Een inclusief zorgsysteem, waarin ruimte is voor ervaringsdeskundigheid, leidt niet alleen tot betere kwaliteit van zorg en ondersteuning, maar ook tot meer samenwerking en verbondenheid tussen en binnen zorgorganisaties. Dat heeft een positieve invloed op de kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten, maar ook op de algehele tevredenheid en het welzijn van zorgprofessionals.”