Samenwerking tussen onderzoekers met en zonder verstandelijke beperking
Mensen met een verstandelijke beperking worden steeds vaker betrokken bij onderzoeken die (ook) over hen gaan, bijvoorbeeld als deelnemer, adviseur of als (co-)onderzoeker. Deze ontwikkeling sluit goed aan bij het belang dat de AWVB hecht aan het thema ervaringsdeskundigheid. Over de samenwerking tussen onderzoekers met en zonder verstandelijke beperking is echter nog weinig bekend. De AWVB heeft met subsidie vanuit ZonMw een postdocproject uitgevoerd om in kaart te brengen hoe onderzoekers met en zonder verstandelijke beperking samenwerken en hoe zij deze samenwerking ervaren.
Het postdocproject richtte zich op de samenwerking tussen onderzoekers met en zonder verstandelijke beperking binnen het ZonMw Programma Gewoon Bijzonder en als onderdeel van het project Samen Werken, Samen Leren in samenwerking met Disability Studies Nederland en de LFB. Het project werd uitgevoerd door dr. Kim van den Bogaard, onder leiding van prof. dr. Petri Embregts. ”Onderzoek naar de waarde van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid, zoals naar de samenwerking tussen onderzoekers met en zonder verstandelijke beperking, is belangrijk voor inclusie en participatie van mensen met een verstandelijke beperking, licht Embregts toe. “De resultaten van dit postdocproject bieden belangrijke inzichten voor toekomstige onderzoeken waarin onderzoekers met en zonder verstandelijke beperking samenwerken.”
Drie artikelen afgerond over ervaringsdeskundigheid
Over de resultaten van het postdocproject zijn in 2023 twee artikelen afgerond die specifiek de samenwerking tussen onderzoekers met en zonder verstandelijke beperking belichten. In deze artikelen is de vraag beantwoord waarom onderzoekers met en zonder verstandelijke beperking en projectleiders samenwerken in inclusieve onderzoeksprojecten. In de interviews kwamen de volgende thema's naar voren:
- Belang van het betrekken van onderzoekers met een verstandelijke beperking bij wetenschappelijk onderzoek;
- Verschillende manieren om de betrokkenheid van onderzoekers met een verstandelijke beperking binnen onderzoeksprojecten vorm te gegeven;
- Manieren om gelijkwaardigheid tussen onderzoekers met en zonder een verstandelijke beperking binnen onderzoeksprojecten te bevorderen;
- Stereotypen die samenwerking met onderzoekers met een verstandelijke beperking kunnen belemmeren.
Onderzoek naar de waarde van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid is belangrijk voor inclusie en participatie van mensen met een verstandelijke beperking.
Samenhangend met het postdocproject is een artikel geschreven dat zich richt op de opvattingen van belangrijke stakeholders in (zorg)organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking over het betrekken van ervaringsdeskundigen binnen hun organisaties. Embregts: “Hoewel ze het belang hiervan duidelijk erkennen, identificeren deze stakeholders verschillende obstakels die de structurele deelname van ervaringsdeskundigen belemmeren.” Voorbeelden van deze obstakels zijn onder andere onvoldoende zichtbaarheid en erkenning van de expertise van ervaringsdeskundigen. Embregts benadrukt dat het belangrijk is om de dialoog hierover gaande te houden en de waarde van het inzetten van ervaringsdeskundigheid in bijvoorbeeld wetenschap, beleid en praktijk te blijven onderzoeken. “Dat helpt om de participatie van ervaringsdeskundigen met een verstandelijke beperking structureel vorm te geven.”
Belangrijke ontwikkeling
Aandacht voor ervaringskennis binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is een relatief nieuwe, maar belangrijke ontwikkeling. Op uitnodiging van de editors van International Review of Research in Developmental Disabilities heeft prof. dr. Petri Embregts in 2023 samen met dr. Noud Frielink een artikel geschreven over hoe ervaringskennis aanvullend kan zijn op professionele en wetenschappelijke kennis.
Wil je meer weten over de resultaten van wetenschappelijk onderzoek naar de samenwerking tussen onderzoekers met en zonder verstandelijke beperking en de drie artikelen lezen? Klik dan hier.