Beter benutten van ervaringskennis familie

Samenwerking tussen ouders en zorgprofessionals kan de zorg en ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking verbeteren door de unieke kwaliteiten van ouders - zoals onvoorwaardelijke liefde, oprechte aandacht en instinctieve kennis over de behoeften van hun kind - te benutten en de kennis en ervaringen van ouders en zorgprofessionals te combineren. Hoogleraar Petri Embregts: “Ouders ervaren echter nog steeds uitdagingen in deze samenwerking. Veranderingen, zoals personeelstekorten en druk op mantelzorgers, kunnen de rol van ouders tijdelijk wijzigen en hen bewuster maken van de complexiteit ervan. Daarom is het belangrijk om inzicht te krijgen in de rol van ouders in de zorg voor hun kind met een verstandelijke beperking binnen een zorgorganisatie. Hoe ervaren zij hun rol, hoe kijken ze aan tegen hun zorgtaken en wat hebben zij nodig om de samenwerking met zorgprofessionals te versterken?” Daarbij spelen ook broers en zussen een belangrijke rol. “Het is cruciaal om inzicht te krijgen in wat zij nodig hebben om hun rol in de zorg voor hun broer of zus met een verstandelijke beperking, nu en in de toekomst, te vervullen”, stelt Embregts.

Focusgroepen
Voor het kwalitatieve onderzoek hebben in 2024 focusgroepen plaatsgevonden met gezinsleden mensen met een verstandelijke beperking. Onderzoeker Sanne Giesbers: “Daaruit komt naar voren dat ouders betrokken kunnen zijn bij de medische en dagelijkse zorg voor hun kind, zoals het regelen van afspraken of het ondersteunen bij medicatie en verzorging. Ook vervullen zij een belangrijke sociale rol door uitjes te ondernemen, bezoekjes te plannen of thuis logeren mogelijk te maken. Verder kunnen ze actief zijn op de woonplek van hun kind en als belangenbehartiger een formele rol innemen binnen de zorgorganisatie.”

Broers en zussen kunnen eveneens een waardevolle sociale rol spelen. “Ze bieden gezelschap en emotionele steun en kunnen betrokken zijn bij praktische zaken, zoals bewindvoering. Daarnaast kunnen ze meedenken en meepraten over de zorg voor hun broer of zus met een verstandelijke beperking”, vertelt Giesbers.

Behoeften ouders en zussen
Uit de focusgroepen met ouders komt ook naar voren dat zij behoefte hebben aan open communicatie en korte lijnen met zorgprofessionals, waarin duidelijke afspraken gemaakt worden over de verdeling van zorgtaken. Hoogleraar Embregts: “Ouders willen actief betrokken worden bij de zorg, waarbij hun kennis en ervaring serieus wordt genomen. Het kunnen delen van kennis en ervaringen met andere ouders vinden ze eveneens waardevol. Daarnaast hechten ouders aan toegankelijke woonplekken, waar ze activiteiten met hun kind kunnen ondernemen in een gastvrije en flexibele omgeving.”

Broers en zussen hebben ruimte en mogelijkheden nodig binnen de eigen persoonlijke situatie om zorgtaken op zich te nemen, afgestemd op de gezinssituatie en onderlinge relaties. Onderzoeker Giesbers: “Een open gesprek over de toekomstige verdeling van zorgtaken helpt verwachtingen te verduidelijken en ondersteunt broers en zussen in het vervullen van hun rol. Daarbij is steun van hun partner belangrijk.” Tot slot biedt contact met andere broers en zussen van mensen met een verstandelijke beperking een waardevolle kans om ervaringen en gevoelens te delen en van elkaar te leren.

Toegankelijke gids
“Voor een goede samenwerking tussen familie en zorgprofessionals is respect voor en kennis van elkaars behoeften en rollen essentieel, zodat iedereen een waardevolle bijdrage aan de zorg en ondersteuning kan leveren”, aldus Embregts. “Daarom zijn de resultaten van het onderzoek vertaald in een toegankelijke gids voor zorgprofessionals, informele netwerkleden en ervaringsdeskundigen. De gids ‘Verbindend werken in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking’ biedt informatie over wat eenieder nodig heeft om zijn rol te kunnen vervullen en tips en aandachtspunten om de zorgverlening samen vorm te geven.”