“Blijf onderzoek doen naar waarde ervaringsdeskundigheid”
Het VN-Verdrag over de rechten van mensen met een handicap benadrukt dat mensen met een beperking meer kansen moeten krijgen om zelfbepaling te ervaren en om hun eigen leven vorm te geven. Lange tijd werd echter gedacht dat mensen met een verstandelijke beperking niet in staat waren tot zelfbepaling. Dit belemmerde hun empowerment en gaf hen minder controle over hun leven. Dr. Noud Frielink van de AWVB deed onderzoek naar zelfbepaling vanuit de zelfdeterminatietheorie en legt uit hoe ervaringsdeskundigheid kan bijdragen aan het verbeteren van zelfbepaling.
“Uit onderzoek blijkt dat een hogere mate van zelfbepaling geassocieerd wordt met een hogere mate van subjectief welbevinden en een betere kwaliteit van leven”, vertelt Noud Frielink. “Op basis van dit als uitgangspunt zijn er meerdere initiatieven ontwikkeld, zoals trainingen en opleidingen, die gericht zijn op zelfbepaling en empowerment van mensen met een verstandelijke beperking. Ervaringsdeskundigen met een verstandelijke beperking hebben een belangrijke rol bij deze trainingen en opleidingen, door bijvoorbeeld op te treden als gastdocent. Dergelijke trainingen helpen ervaringsdeskundigen om zich bewust te worden van hun eigen wensen en behoeften, en om inzicht te krijgen in wat zij zelf belangrijk vinden in hun leven. De volgende stap is het delen hiervan met hun omgeving, zodat zij andere mensen met een verstandelijke beperking hierin kunnen ondersteunen. Dat is enorm waardevol. Voor mensen met een verstandelijke beperking zelf, maar ook voor hun omgeving.”
Meer zelfvertrouwen
Ervaringsdeskundigen met een verstandelijke beperking hebben ook een rol in belangenbehartiging, ze geven advies (bijvoorbeeld aan gemeenten) en ondersteunen andere cliënten. Frielink: “Uit onderzoek blijkt dat het helpen van anderen leidt tot gevoelens van tevredenheid, dankbaarheid en erkenning voor de ervaringsdeskundigen. De ervaringsdeskundigen zelf geven aan dat het werken als ervaringsdeskundige hun zelfvertrouwen vergroot, ze voelen zich meer gezien en gehoord en ervaren bovendien van waarde te zijn voor een ander.”
Onderzoek naar de waarde van ervaringsdeskundigheid helpt om de participatie van ervaringsdeskundigen met een verstandelijke beperking structureel vorm te geven.
Invloed op zorgprofessionals
Ervaringskennis heeft daarnaast een positieve invloed op zorgprofessionals, stelt Frielink. “Het samenwerken met ervaringsdeskundigen kan helpen om het gevoel van verbondenheid en wederkerigheid te vergroten. Bovendien kan ervaringsdeskundigheid kennis en inzicht in de perspectieven van mensen met een verstandelijke beperking vergroten.”
Betrokken bij onderzoek
Ervaringsdeskundigen worden steeds vaker betrokken bij het doen van onderzoek. Als deelnemer, maar in toenemende mate ook als adviseur of (co-)onderzoeker. Frielink: “Onderzoek naar de samenwerking tussen onderzoekers met en zonder een verstandelijke beperking toont het belang hiervan aan. Zo ervaren onderzoekers met een verstandelijke beperking dat zij volwaardig participeren. Ook wordt de validiteit van het onderzoek verhoogd door samen te werken met onderzoekers met een verstandelijke beperking, omdat zij beter kunnen aansluiten bij andere mensen met een verstandelijke beperking.”
Uitdagingen
Hoewel het samenwerken met ervaringsdeskundigen veel voordelen biedt, zijn er ook uitdagingen. Frielink: “Vaak worden ervaringsdeskundigen gevraagd om mee te denken over een specifieke vraag - bijvoorbeeld over hoe je een bepaalde stelling het beste kunt voorleggen aan mensen met een verstandelijke beperking - of om samen onderzoeksdeelnemers te interviewen, maar worden zij niet structureel betrokken.” Organisaties missen vaak de benodigde begeleidingsmogelijkheden en strategieën om ervaringsdeskundigen structureel bij een onderzoek of project te betrekken. Volgens Frielink is er behoefte aan praktische richtlijnen en meer capaciteit om ervaringsdeskundigen met een verstandelijke beperking te ondersteunen. “Ook is het betalen van ervaringsdeskundigen vaak lastig door het mogelijke verlies van een overheidsuitkering. Dat leidt dan weer tot onwenselijke ongelijkheid in betalingsregelingen.”
Frielink vindt het belangrijk om samen met prof. dr. Petri Embregts onderzoek te blijven doen naar de waarde van ervaringsdeskundigheid in wetenschap, beleid en praktijk. “Dit helpt om de participatie van ervaringsdeskundigen met een verstandelijke beperking structureel vorm te geven.“