Met de adviesraad wil de AWVB de unieke waarde van ervaringsdeskundigheid beter benutten en een vaste plek geven binnen al haar onderzoeken. Daarmee betrekt ze mensen met een verstandelijke beperking structureel en zo vroeg mogelijk bij onderzoek dat (ook) over hen gaat. De leden van de adviesraad komen maandelijks bijeen en geven waardevolle adviezen over bijvoorbeeld het taalgebruik in een onderzoek, de mogelijke impact van een onderzoek, de mate van eigen regie bij deelname aan een onderzoek, en het delen van onderzoeksresultaten. Nadat de onderzoekers van de AWVB de adviezen hebben verwerkt in hun onderzoeksvoorstellen, gaan deze ter beoordeling naar de ethische toetsingscommissie van Tilburg University. De adviesraad heeft in 2022, na het volgen van een training, diverse onderzoeksvoorstellen beoordeeld.

Kennis
Om als ervaringsdeskundige goed te kunnen adviseren over wetenschappelijk onderzoek, is kennis over het onderzoeksproces belangrijk. Alle leden van de adviesraad volgden daarom samen de training Ervaringsdeskundigheid in onderzoek. De training heeft als doel de inzet van ervaringsdeskundigheid binnen wetenschappelijk onderzoek te bevorderen en optimaliseren. De adviesraad bestaat momenteel uit Ad van Ginneken (Zuidwester en tevens co-docent AWVB), Malu Bekers (Amarant), Erika Corstanje (Gors), Margaret Vlemmix (ORO) en voorzitter Kim Beenhakker (AWVB). Sanne Giesbers neemt als onderzoeker deel aan de adviesraad en AWVB-kennismanager Luciënne Heerkens is secretaris.

Ander perspectief
Ervaringsdeskundige Margaret Vlemmix, sinds begin 2022 lid van de adviesraad, is blij dat ze onderdeel uitmaakt van de adviesraad. “We vormen een hecht team en zijn goed op elkaar ingespeeld. En het is leerzaam. Sommige onderwerpen vind ik wel lastig, omdat ik me er moeilijk in kan verplaatsen. Zoals onderzoek naar mensen met een meervoudige beperking. Maar omdat de onderzoeker bij onze bespreking zit, kan die meteen uitleg geven. Zo ontstaat er een goed advies.” Collega-ervaringsdeskundige Erika Stouten-Corstanje (eveneens lid van de adviesraad sinds begin 2022) vult aan: “Ik vind het belangrijk dat we onze stem laten horen, om zo ook vanuit een ander perspectief naar onderzoek te kijken. De onderzoekers van de AWVB brengen onze adviezen vaak meteen in de praktijk. Bijvoorbeeld over het gebruik van open of gesloten vragen. Soms staan er moeilijke woorden in hun onderzoeksvoorstellen. Daar praten we dan samen over.”

Meerwaarde
Voor AWVB-promovenda Marloes Thalen was het van grote meerwaarde om haar onderzoeksvoorstel voor te leggen aan de adviesraad. “Je denkt wel dat je het allemaal al redelijk goed hebt doordacht, maar er kwamen nog belangrijke aanvullende punten naar voren. Bijvoorbeeld suggesties voor het werven en benaderen van respondenten met een verstandelijke beperking, de interviewsetting en de vorm van terugkoppeling van de onderzoeksresultaten. Het was prettig dat de feedback concreet was. Dat maakte het mogelijk om een en ander goed in het onderzoeksvoorstel te verwerken.” Collega-promovenda Moniek Voermans beaamt dit: “De adviesraad gaf hele bruikbare suggesties voor het verder brengen van het onderzoek in de verschillende fasen ervan. Zoals relevante vragen die we aan de respondenten zouden kunnen stellen. En ideeën over stakeholders waarvoor de resultaten van het onderzoek interessant zouden kunnen zijn, en die daarover geïnformeerd zouden moeten worden.”