Eigen regie

Mensen met een (zeer) ernstig verstandelijke en meervoudige beperking ((Z)EVMB) zijn vaak in hoge mate afhankelijk van anderen bij het vormgeven van hun dagelijks leven. Dat maakt de rol van naasten en zorgprofessionals essentieel, zeker als het gaat om het ondersteunen van zelfbepaling. Maar wat hebben zij nodig om dit op een goede en passende manier te doen? Promovenda Pála Kúld van de AWVB doet hier samen met haar begeleidingsteam (prof. dr. Petri Embregts, prof. dr. Carlo Schuengel en dr. Noud Frielink) onderzoek naar.

Pála Kúld: “De kennis en ervaring van naasten en zorgprofessionals over zelfbepaling is onmisbaar. Zij zijn degenen die dagelijks in contact staan met mensen met (Z)EVMB en wegen voortdurend af hoe zij keuzes en voorkeuren kunnen herkennen en ondersteunen. Daarom onderzoeken we hoe naasten en zorgprofessionals het ondersteunen van zelfbepaling in de praktijk vormgeven en welke strategieën zij daarbij gebruiken.”

Uit eerder onderzoek blijkt dat naasten en zorgprofessionals verschillende benaderingen hanteren. Naasten ondersteunen zelfbepaling vaak vanuit intuïtie en hun langdurige, persoonlijke relatie met hun familielid met (Z)EVMB. Zorgprofessionals baseren hun handelen vaak op opleiding, werkervaring en de context van de organisatie waarin zij werken. Beide groepen hechten veel waarde aan elkaars kennis en perspectief. Juist de combinatie van ervaringskennis en professionele kennis biedt aanknopingspunten om zelfbepaling beter te begrijpen en te ondersteunen.

Kúld voerde in 2025 een Delphi-studie uit waarin naasten en zorgprofessionals hun ervaringen deelden over het ondersteunen van zelfbepaling van mensen met (Z)EVMB. Deze studie liet een breed palet aan ondersteuningsstrategieën zien. “Een deel van deze strategieën komt uit bestaande zorgprogramma’s”, licht de promovenda toe, “maar veel strategieën zijn ook ontwikkeld in de dagelijkse praktijk en ontstaan vanuit de langdurige relatie die naasten en zorgprofessionals hebben met de persoon met (Z)EVMB.”

Tegelijkertijd bleek dat het herkennen van momenten van zelfbepaling niet altijd eenvoudig is. Naasten en professionals ervaren verschillen in interpretatie en geven aan soms onzeker te zijn of hun handelen daadwerkelijk bijdraagt aan de zelfbepaling van de persoon met (Z)EVMB. Kúld: “Dat maakt zichtbaar dat er behoefte is aan meer houvast: hoe herken je zelfbepaling en hoe sluit je daar op een passende manier bij aan, juist bij mensen die zich niet of nauwelijks verbaal kunnen uiten?”

Om hier meer inzicht in te krijgen, start in 2026 een vervolgstudie waarin dagelijkse interacties met cliënten met (Z)EVMB worden gefilmd. “Deze beelden kijken we vervolgens terug samen met de betrokken zorgprofessional en een naaste”, vertelt de onderzoeker. “Daarbij bespreken we wat zij zien en welke momenten zij herkennen als zelfbepaling. Zo willen we zichtbaar maken hoe zelfbepaling er in de praktijk uitziet en hoe naasten en zorgprofessionals deze momenten van zelfbepaling herkennen en interpreteren.”

Volgens Kúld helpen de inzichten uit dit onderzoek om andere naasten en zorgprofessionals beter voor te bereiden op het ondersteunen van zelfbepaling. “Ze dragen bij aan het ontwikkelen van meer concrete en toepasbare handvatten voor de praktijk en helpen naasten en zorgprofessionals om hun ondersteuning nog beter af te stemmen op de unieke behoeften en mogelijkheden van mensen met (Z)EVMB. En bevorderen zo hun zelfbepaling en kwaliteit van leven.”

Epilepsie kan een negatieve invloed hebben op de zelfbepaling en daarmee op de kwaliteit van leven van mensen met een licht verstandelijke beperking. Er is echter nog veel onduidelijkheid over de factoren die hierbij een rol spelen. Promovenda Alexandra Haenen (AWVB/Kempenhaeghe) onderzoekt samen met haar begeleidingsteam (prof. dr. Petri Embregts, dr. Noud Frielink, dr. Jans van Ool en dr. Francesca Snoeijen-Schouwenaars) de beleving van zelfbepaling bij mensen met een licht verstandelijke beperking en epilepsie, en hoe hun omgeving zelfbepaling ondersteunt.

Alexandra Haenen: “Het perspectief van mensen met een licht verstandelijke beperking en epilepsie staat centraal in het onderzoek. Daarnaast verkennen we de perspectieven van sleutelfiguren die betrokken zijn bij de ondersteuning van zelfbepaling, in het bijzonder naasten en begeleiders. Het onderzoek biedt inzichten om de invloed van epilepsie op het leven van mensen met een licht verstandelijke beperking beter te begrijpen.”

In 2025 rondde de promovenda een literatuuronderzoek af om zicht te krijgen op de bestaande wetenschappelijke kennis over dit onderwerp en om te identificeren welke persoonlijke en omgevingsfactoren van invloed zijn op zelfbepaling bij mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie. Haenen: “Ook voltooiden we het afgelopen jaar een concept mapping-studie naar de ondersteuning van zelfbepaling vanuit het perspectief van naasten, begeleiders en behandelaren. In deze studie is per groep in kaart gebracht wat zij belangrijk vinden in de ondersteuning van zelfbepaling van mensen met een licht verstandelijke beperking en epilepsie.”

Uit de resultaten tot nu toe blijkt dat zelfbepaling voor mensen met een licht verstandelijke beperking en epilepsie geen vanzelfsprekendheid is. Haenen: “Gebrek aan controle over epileptische aanvallen, beperkingen in (sociale) activiteiten en een te beschermende houding van naasten en begeleiders kunnen zelfbepaling ernstig belemmeren.” Tegelijkertijd laten de resultaten zien dat er ook factoren zijn die zelfbepaling kunnen versterken. Zo blijkt structurele uitwisseling van informatie over (het leven met) epilepsie tussen zorgprofessionals en cliënten een belangrijke voorwaarde voor zelfbepaling. Daarnaast heeft het aanleren van vaardigheden om met epilepsie om te gaan een positief effect voor cliënten, doordat zij zich competenter voelen en meer grip ervaren op hun leven. Uit een eerdere interviewstudie naar ervaringen van mensen met een licht verstandelijke beperking met zelfbepaling blijkt bovendien dat voldoende ruimte om eigen keuzes te maken belangrijk is. Net als sociale acceptatie, steun (vooral van vrienden) en voldoende mogelijkheden om persoonlijke talenten in te zetten en te ontwikkelen.

Volgens Haenen kunnen de inzichten uit het onderzoek zorgprofessionals en zorgorganisaties inspireren om samen met cliënten en naasten te reflecteren op het leven met epilepsie en waar nodig de communicatie beter op elkaar af te stemmen. “Daarnaast kan het onderzoek aanknopingspunten bieden voor de ontwikkeling van gerichte interventies om de zelfbepaling en kwaliteit van leven van mensen met een licht verstandelijke beperking en epilepsie te vergroten.”